-
Posiedzenie Zespołu 30 czerwca 2026
30 czerwca 2026 odbyło się w Sejmie kolejne wspólne posiedzenie Parlamentarnych Zespołów poświęcone legislacji w obszarze chorób rzadkich i realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Na początku głos zabrała prof. Anna Latos-Bieleńska, która zwróciła uwagę na potrzebę utworzenia eksperckich ośrodków genetycznych. Od początku prac nad systemem opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi zakładano funkcjonowanie dwóch uzupełniających się…
-
Posiedzenie Zespołu 9 lutego 2026
W poniedziałek, 9 lutego 2026 r., w godzinach 9:00–12:00 odbyła się konferencja zorganizowana w ramach wspólnego posiedzenia: 📌 Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich📌 Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego📌 Parlamentarnego Zespołu ds. SMA📌 Parlamentarnego Zespołu ds. dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a Jako Fundacja „Razem Przeciw DMD” byliśmy obecni i zabraliśmy głos w sprawie…
-
Nagranie webinaru „Terapia Genowa w DMD”
Nagranie webinaru dla rodziców dzieci z DMD jest już dostępne! Fundacja Razem Przeciw DMD zaprasza do obejrzenia bezpłatnego webinaru edukacyjnego poświęconego dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Gościem spotkania był dr Arif Khan, neurolog dziecięcy z ponad 16-letnim doświadczeniem, który w swojej praktyce stosuje nowoczesne terapie w DMD, w tym terapię genową Elevidys. Szczególnym elementem spotkania była…
-
Posiedzenie Zespołu 10 lipca 2025
10 lipca 2025 roku odbyło się pierwsze merytoryczne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci Chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Był to kolejny ważny krok w walce o lepszą opiekę, dostęp do leczenia i poprawę jakości życia wszystkich dzieci z DMD. Podczas posiedzenia przedstawiliśmy petycję rodziców dzieci z DMD. Domagaliśmy się m.in. rozpoczęcia negocjacji dotyczących refundacji terapii genowej…
-
Powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. DMD
2 czerwca 2025 roku Prezydium Sejmu przyjęło do wiadomości informację o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci Chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Stało się to zaledwie kilka tygodni po naszym pierwszym spotkaniu w Sejmie, podczas którego jako inicjatywa Razem Przeciw DMD przedstawiliśmy apel i postulaty rodzin dzieci z DMD. Poseł Artur Łącki zadeklarował wtedy, że podejmie…
-
Pierwsze Spotkanie w Sejmie 8 maja 2025
Połączyły nas zbiórki na terapię genową dla naszych dzieci. Z czasem połączyło nas jednak coś więcej — wspólna walka o systemowe zmiany dla wszystkich osób z DMD w Polsce. 8 maja 2025 doszło do naszego pierwszego spotkania w Sejmie jako inicjatywy Razem Przeciw DMD. Powstanie inicjatywy Razem Przeciw DMD zawdzięczamy Łukaszowi Maciejewskiemu i Kamili Dębowskiej. To…
