10 lipca 2025 roku odbyło się pierwsze merytoryczne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci Chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Był to kolejny ważny krok w walce o lepszą opiekę, dostęp do leczenia i poprawę jakości życia wszystkich dzieci z DMD.
Podczas posiedzenia przedstawiliśmy petycję rodziców dzieci z DMD. Domagaliśmy się m.in. rozpoczęcia negocjacji dotyczących refundacji terapii genowej Elevidys, szybszego udostępniania i refundowania leków stosowanych w DMD oraz stworzenia ogólnopolskiego programu rehabilitacji dostosowanego do kolejnych etapów choroby.
W petycji zaapelowaliśmy również o utworzenie specjalistycznego centrum zapewniającego skoordynowaną opiekę nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi, refundację badań nosicielstwa DMD, możliwość finansowania leczenia w Polsce i za granicą z Funduszu Medycznego oraz powołanie funduszu wspierającego rozwój nowych terapii w chorobach rzadkich.
Petycja była wspólnym głosem rodzin, które oczekują konkretnych i systemowych działań — ponieważ w DMD każdy miesiąc oczekiwania ma znaczenie.Nagranie na Facebooku:
https://www.facebook.com/share/v/1SRQkWKJaY/?mibextid=wwXIfr
Brak odpowiedzi