Nagranie webinaru dla rodziców dzieci z DMD jest już dostępne!
Fundacja Razem Przeciw DMD zaprasza do obejrzenia bezpłatnego webinaru edukacyjnego poświęconego dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD).
Gościem spotkania był dr Arif Khan, neurolog dziecięcy z ponad 16-letnim doświadczeniem, który w swojej praktyce stosuje nowoczesne terapie w DMD, w tym terapię genową Elevidys.
Szczególnym elementem spotkania była wypowiedź mamy chłopca, który niedawno przyjął terapię genową. Podzieliła się swoim doświadczeniem z perspektywy rodzica – przygotowaniem do terapii, emocjami towarzyszącymi całemu procesowi oraz pierwszym okresem po podaniu leczenia.
Podczas webinaru omówiono m.in.:
aktualną wiedzę na temat terapii genowej
ogólne kryteria kwalifikacji i proces przygotowania
przebieg infuzji i obserwację po podaniu
bezpieczeństwo terapii i monitorowanie pacjentów
realistyczne oczekiwania po terapii
inne nowoczesne leki stosowane w DMD
Spotkanie odbyło się w języku angielskim z tłumaczeniem symultanicznym na język polski.
Webinar ma charakter edukacyjny i nie stanowi porady medycznej.
⸻
Obejrzyj nagranie (wersja polska):
Obejrzyj nagranie (wersja angielska)
⸻
Informacja prawna:
Nagranie jest własnością Fundacji Razem Przeciw DMD.
Jakiekolwiek kopiowanie, publikowanie lub wykorzystywanie materiału – w całości lub w części – bez uprzedniej pisemnej zgody Fundacji jest zabronione.
Kontakt: kontakt@fundacjarazemprzeciwdmd.pl
#RazemPrzeciwDMD#DMD#dystrofiamięśniowaDuchenne#terapiagenowa#Elevidys#webinar
Brak odpowiedzi