Połączyły nas zbiórki na terapię genową dla naszych dzieci. Z czasem połączyło nas jednak coś więcej — wspólna walka o systemowe zmiany dla wszystkich osób z DMD w Polsce.
8 maja 2025 doszło do naszego pierwszego spotkania w Sejmie jako inicjatywy Razem Przeciw DMD. Powstanie inicjatywy Razem Przeciw DMD zawdzięczamy Łukaszowi Maciejewskiemu i Kamili Dębowskiej. To oni stworzyli pierwszą listę rodziców dzieci z DMD, nawiązali kontakt z rodzinami prowadzącymi zbiórki i pomogli nam się zjednoczyć. W ten sposób powstała inicjatywa społeczna Razem Przeciw DMD, która początkowo skupiała rodziny dwadzieściorga dzieci.
3 kwietnia 2025 roku Łukasz Maciejewski przygotował poruszający apel do Prezesa Rady Ministrów i członków rządu. Dokument podpisany przez rodziców był dramatycznym wołaniem o pomoc dla rodzin zmuszonych do prowadzenia wielomilionowych zbiórek na terapię genową Elevidys.
Dzięki rozmowom z posłem Arturem Łąckim 8 maja 2025 roku doszło do naszego pierwszego spotkania w Sejmie. Uczestniczyli w nim rodzice dzieci z DMD oraz parlamentarzyści: Artur Łącki, Marta Golbik, senator Agnieszka Gorgoń-Komor, Magdalena Łośko, Iwona Kozłowska, Renata Rak, Grzegorz Napieralski i Marek Hok.
Podczas spotkania złożyliśmy apel i przedstawiliśmy najważniejsze postulaty rodzin. Domagaliśmy się rozpoczęcia negocjacji cenowych dotyczących Elevidys, stworzenia możliwości rozłożenia płatności za terapię w czasie, korzystnego przewalutowania zgromadzonych środków oraz refundacji przynajmniej części kosztów związanych z leczeniem i opieką medyczną. Przedstawiliśmy również projekt utworzenia rządowego funduszu, który wspierałby dzieci wymagające kosztownego leczenia nieobjętego refundacją.
Poseł Artur Łącki zadeklarował wówczas podjęcie działań zmierzających do powołania zespołu parlamentarnego poświęconego dzieciom z DMD. Obietnica została spełniona — 2 czerwca 2025 roku Prezydium Sejmu przyjęło do wiadomości informację o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci Chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a.
Był to pierwszy konkretny rezultat naszej wspólnej działalności i początek parlamentarnej pracy nad zmianami, o które walczymy. Pokazaliśmy, że rodziny dzieci z DMD potrafią połączyć siły i wspólnie upominać się o dostęp do leczenia, właściwej opieki i godnej przyszłości dla naszych dzieci.
Post na Facebooku:
https://www.facebook.com/share/p/19LkstPYbS/?mibextid=wwXIfr
Brak odpowiedzi