2 czerwca 2025 roku Prezydium Sejmu przyjęło do wiadomości informację o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci Chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a.
Stało się to zaledwie kilka tygodni po naszym pierwszym spotkaniu w Sejmie, podczas którego jako inicjatywa Razem Przeciw DMD przedstawiliśmy apel i postulaty rodzin dzieci z DMD. Poseł Artur Łącki zadeklarował wtedy, że podejmie działania zmierzające do utworzenia zespołu poświęconego problemom naszych dzieci — i dotrzymał słowa.
Powołanie Zespołu było pierwszym konkretnym rezultatem naszej wspólnej działalności. Stworzyło w polskim parlamencie przestrzeń do rozmowy o dostępie do leczenia i nowych terapii, refundacji leków, rehabilitacji, diagnostyce oraz potrzebie skoordynowanej opieki nad dziećmi z DMD.
Dla rodzin był to ważny sygnał, że ich głos został usłyszany. Powołanie Zespołu nie rozwiązało wszystkich problemów, ale otworzyło drogę do przedstawiania ich bezpośrednio parlamentarzystom, ekspertom i przedstawicielom instytucji odpowiedzialnych za ochronę zdrowia.
To nie był koniec naszej walki. To był jej ważny, nowy początek.
Post na Facebooku:
https://www.facebook.com/share/p/1Bk6Bqxjq8/?mibextid=wwXIfr
Brak odpowiedzi