Nagranie z webinaru – wersja PL
JEST JUŻ DOSTĘPNE POLSKA WERSJA NAGRANIA WEBINARU „PRZYSZŁOŚĆ DMD: OBECNE STANDARDY OPIEKI, NOWE TERAPIE I BADANIA […]
🧬 Co może wydarzyć się w leczeniu DMD w najbliższych miesiącach? Najważniejsze badania i decyzje regulacyjne
Obecnie rozwija się wiele różnych metod leczenia DMD. Jedne mają chronić mięśnie przed uszkodzeniem, inne wspierać […]
Deflazakort po objęciu Agamree refundacją — dla kogo import docelowy może być nadal ważny?
Od 1 października 2026 r. Agamree (wamorolon) ma być refundowane w Polsce w ramach programu lekowego […]
🚨 STERYDY W DMD: POMINIĘTA DAWKA, INFEKCJA, HYDROKORTYZON
W DMD stosuje się glikokortykosteroidy, takie jak prednizon i deflazakort, oraz dysocjacyjny kortykosteroid — wamorolon (vamorolone; Agamree). Leki […]
📣 WEBINAR DLA RODZIN ZWIĄZANYCH Z DMD
Fundacja Razem Przeciw DMD zaprasza rodziców i opiekunów dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a na edukacyjny webinar […]
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
Już jutro, 7 września, na całym świecie obchodzony będzie Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Jako […]
Ogólnopolskie Kalendarium Obchodów Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
OGÓLNOPOLSKIE KALENDARIUM OBCHODÓW ŚWIATOWEGO DNIA ŚWIADOMOŚCI DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ DUCHENNE’A 2026 ❤️🎈 Wrzesień będzie miesiącem, w którym […]
Jak chłopcy funkcjonują po Elevidys
Jak chłopcy funkcjonują po Elevidys? W poprzednim poście wyjaśnialiśmy ideę okna terapeutycznego. Terapia zastosowana wcześniej ma […]
Razem ponad granice!
Takiego wyzwania w Polsce jeszcze nie było! Mistrzyni świata w ultratriatlonie i zawodowy żołnierz Oliwia Rusoń […]
Czy negatywny wynik badania w DMD naprawdę oznacza brak skuteczności terapii?
Pfizer i badanie CIFFREO: porażka terapii czy pułapka metodologii? Co od tamtej pory zmieniło się w […]
APEL DOT. DOSTĘPU DO LEKU AGAMREE (VAMOROLONE)
Zamieszczamy dla Was Wzór Pisma jakie można wysłać w ramach sprzeciwu do decyzji AOTMIT. Pismo mogą […]
Karta ratunkowa DMD
Podczas konferencji naukowo-szkoleniowej o dystrofii mięśniowej Duchenne’a w UCK w Gdańsku zaprezentowano bardzo praktyczne narzędzie dla […]
Baza kontaktowa „Razem przeciw DMD”
W wielu krajach rodziny dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a tworzą rejestry pacjentów. Takie bazy funkcjonują m.in. w […]
Konferencja o dystrofii mięśniowej Duchenne’a w UCK Gdańsk – nowe standardy diagnostyki, leczenia i rehabilitacji
W dniach 13–14 marca 2026 r. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku odbędzie się konferencja naukowo-szkoleniowa […]
Terapia genowa w DMD: fakty, dane i metodologia zamiast uproszczeń
W ostatnich tygodniach w dyskusjach o terapii genowej Elevidys pojawiają się sugestie, że obserwowane u pacjentów […]
Aktualności „Razem przeciw DMD”
Od jutra uruchamiamy newsletter, w którym będziemy regularnie informować o postępach dotyczących dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) […]
Temat DMD w Gazecie Wyborczej
W dzisiejszym „Dużym Formacie” „Gazety Wyborczej” ukazał się ważny artykuł Moniki Redzisz o 35 polskich zbiórkach […]
Nagranie webinaru „Terapia Genowa w DMD”
Nagranie webinaru dla rodziców dzieci z DMD jest już dostępne! Fundacja Razem Przeciw DMD zaprasza do […]
Standardy leczenia kortykosteroidami pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD)
Kochani! Otrzymaliśmy nagranie webinaru, w którym mogliśmy uczestniczyć dzięki partnerstwie z PZWL, gdzie prelegentami byli: Prof. […]
Tymek Kalata otrzymał terapię genową!
Tymek Kalata otrzymał terapię genową! To kolejny chłopiec z Polski, który – dzięki ogromnej mobilizacji ludzi […]