OGÓLNOPOLSKIE KALENDARIUM OBCHODÓW ŚWIATOWEGO DNIA ŚWIADOMOŚCI DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ DUCHENNE’A 2026 ❤️🎈
Wrzesień będzie miesiącem, w którym o DMD zrobi się głośno w całej Polsce. ❤️
Wokół przypadającego 7 września Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day – WDAD) organizacje, rodziny, specjaliści, szkoły i przedszkola podejmują różne inicjatywy. Łączy je jeden cel: większa świadomość DMD, lepszy dostęp do wiedzy, diagnozy, opieki i leczenia oraz solidarność z osobami żyjącymi z DMD i ich rodzinami.
🌍 Tegoroczne hasło brzmi „Access Changes Lives” – „Dostęp zmienia życie”.
📍 4–6 WRZEŚNIA | WRZEŚNIA
Wrzesińskie Ogniwa Nadziei – Stowarzyszenie wspierające rodziny z chorobami rzadkimi zaprasza rodziny z całej Polski na trzydniowe obchody poświęcone DMD i BMD.
❤️ 4 września – spotkanie i integracja rodzin.
🧬 5 września – konferencja naukowo-edukacyjna z udziałem wybitnych specjalistów:
🔹 prof. Laurent Servais (online)
🔹 prof. Anna Potulska-Chromik – neurolog
🔹 dr n. kult. fiz. Agnieszka Stępień – fizjoterapeutka
🔹 prof. dr hab. n. med. Andrzej Pławski – genetyk
🔹 mgr Łukasz Gaworski – fizjoterapeuta
🔹 mgr Radosław Łuczak – fizjoterapeuta
🔹 Aneta Lamik – ultrakolarka
🔹 Joanna Wiszniewska
🔹 Maria Chudzińska – psycholog
🧬 Konferencja będzie okazją do zdobycia wiedzy na temat diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, a także do rozmowy o najnowszych możliwościach i wyzwaniach związanych z chorobami rzadkimi.
🏃 6 września – Bieg dla DMD nad zalewem Lipówka: bieg na 7 mil oraz marsz na 1 milę.
🎉 A wieczorem czas na wspólną integrację – grill 🔥, pokaz iluzjonisty Mag Marco 🎩✨ oraz mnóstwo zabawy, śmiechu i dobrej energii w rodzinnym gronie! ❤️
To trzy dni spotkań, wiedzy, rozmów i pokazania, że społeczność DMD potrafi działać razem.
🎈6 WRZEŚNIA | PSZCZYNA
„Spotkajmy się w Parku” – obchody Światowego Dnia DMD
W przeddzień Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a w Parku Zamkowym w Pszczynie odbędzie się spotkanie integracyjne rodzin DMD połączone z działaniami na rzecz szerzenia świadomości o chorobie. ❤️🎈
📅 6 września 2026 r.
📍 Pszczyna – Park Zamkowy
Program rozpocznie się o godz. 9:00 Mszą Świętą w intencji osób z DMD i ich rodzin w kościele Wszystkich Świętych w Pszczynie.
Od godz. 10:00 w Parku Zamkowym przy „Lwie” zaplanowano spotkanie integracyjne rodzin DMD oraz spotkanie z Anetą Lamik – Mistrzynią Świata i Polski w ultrakolarstwie i uczestniczką The Transcontinental Race, podczas którego jechała dla osób z DMD.
W programie także:
🎈 rozmowy z mieszkańcami i szerzenie wiedzy o DMD,
🎈 rozdawanie ulotek i czerwonych balonów,
🎤 11:30 – koncert Laury Borgieł, uczestniczki „The Voice Kids”,
📸 12:30 – wspólne zdjęcie,
❤️ 13:00 – zakończenie wydarzenia.
To kolejne miejsce na mapie Polski, w którym w tych dniach DMD stanie się widoczne.
🎈 7 WRZEŚNIA | CAŁA POLSKA
Niech o DMD zrobi się głośno! – akcja w przedszkolach i szkołach
Fundacja Razem przeciw DMD zaprasza przedszkola, szkoły, klasy i grupy z całej Polski do wspólnych obchodów Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Z tej okazji przygotowaliśmy trzy prezentacje edukacyjne:
👧 dla przedszkoli,
🎒 dla klas 1–3,
🏫 dla klas 4–8 i starszych uczniów.
Zachęcamy do przeprowadzenia zajęć i wykorzystywania czerwonych baloniki oraz przesłania nam zdjęcia oraz relacji na znak solidarności z chorymi na DMD, a my zamieścimy je w na naszej stronie i w naszym mediach społecznościowych.
Chcemy, aby dzieci poznawały DMD bez straszenia – poprzez wiedzę, empatię i zrozumienie.
7 września chcielibyśmy także zobaczyć w całej Polsce czerwony symbol solidarności z osobami żyjącymi z DMD. ❤️🎈
📣 7 WRZEŚNIA | WARSZAWA
Manifestacja rodzin DMD przed Sejmem RP
Z okazji Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a w Warszawie odbędzie się manifestacja poświęcona sytuacji osób z DMD i ich rodzin.
📅 7 września 2026 r.
⏰ godz. 12:00
📍 przed Sejmem RP w Warszawie
Organizatorem manifestacji jest Rafał Karpiński, radny Rady Miasta Żyrardowa. Zgodnie z zapowiedzią organizatora jednym z głównych postulatów wydarzenia będzie apel do władz o rozwiązania umożliwiające finansowanie dostępu do leczenia, w tym w kontekście prezydenckiego projektu dotyczącego Funduszu Medycznego.
🧬 7 WRZEŚNIA | WARSZAWA + ONLINE
„Tylko razem pokonamy tę chorobę” – konferencja Fundacji StopDuchenne
Fundacja StopDuchenne zaprasza na czwartą konferencję organizowaną z okazji Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
📅 7 września 2026 r.
⏰ 12:00–16:00
📍 Akademia Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57/59, Warszawa
💻 Forma hybrydowa – stacjonarnie i online
Tegoroczna edycja będzie poświęcona przede wszystkim obecnym i przyszłym możliwościom leczenia DMD. Eksperci opowiedzą o:
🔬 badaniach klinicznych prowadzonych w DMD,
💊 aktualnych możliwościach leczenia i opieki,
🧬 terapiach już zarejestrowanych – ich możliwościach i ograniczeniach,
🔭 terapiach znajdujących się w badaniach oraz tych, które mogą w najbliższej przyszłości wejść do badań klinicznych.
Organizatorzy zapowiadają również przedstawienie planów Fundacji StopDuchenne na kolejne dwa lata.
Konferencja ma zgromadzić pacjentów, rodziny, ekspertów i media, a jej hasło pozostaje niezmienne: „Tylko razem pokonamy tę chorobę”.
👉 Wydarzenie i szczegóły konferencji w komentarzu!
🚇 7–21 WRZEŚNIA | WARSZAWA
DMD w warszawskim metrze
Fundacja StopDuchenne oraz Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy realizują wspólną kampanię społeczną poświęconą DMD.
Przez dwa tygodnie – od 7 do 21 września – informacje o dystrofii mięśniowej Duchenne’a będą wyświetlane na 130 potrójnych ekranach elektronicznych na linii metra M1.
To szansa, aby z informacją o DMD dotrzeć do tysięcy osób, które być może po raz pierwszy usłyszą nazwę tej choroby.
🧬 12 WRZEŚNIA | GDAŃSK
Spotkanie społeczności DMD
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy wspólnie z Centrum Chorób Rzadkich UCK/GUMed (Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku / Uniwersyteckie Centrum Kliniczne zapraszają rodziny i społeczność DMD na spotkanie:
📅 sobota, 12 września
⏰ 11:00–14:00
📍 Gdańsk, ul. Jagiellońska 11
Osoby zainteresowane udziałem mogą wypełnić krótką ankietę – link w komentarzu.
❤️ Wrzesień 2026 niech będzie miesiącem DMD!
Od Wrześni i Pszczyny, przez setki szkół i przedszkoli w całej Polsce, wydarzenia w Warszawie i kampanię w metrze, aż po spotkanie rodzin w Gdańsku – we wrześniu o DMD będzie głośno w całej Polsce. ❤️🎈
🎈 4–6 września – Września – trzy dni świadomości, wiedzy i solidarności:
https://www.facebook.com/share/p/1Hdc7xCdHf/?mibextid=wwXIfr
🎈 6 września – Pszczyna – „Spotkajmy się w Parku”:
https://www.facebook.com/share/r/1E4yQdFnS7/?mibextid=wwXIfr
🎈 7 września – cała Polska – akcja edukacyjna Fundacji Razem przeciw DMD w szkołach i przedszkolach:
https://www.facebook.com/share/18RhK1a12r/?mibextid=wwXIfr
🎈 7 września – Warszawa – manifestacja rodzin DMD przed Sejmem RP:
https://www.facebook.com/share/1DPFHZAnd3/?mibextid=wwXIfr
🎈 7 września – Warszawa + online – konferencja Fundacji StopDuchenne „Tylko razem pokonamy tę chorobę”:
https://www.facebook.com/share/19KvCdG3cT/?mibextid=wwXIfr
🎈 7–21 września – Warszawa – kampania informacyjna o DMD w metrze:
https://www.facebook.com/share/p/1FdiEshobk/?mibextid=wwXIfr
🎈 12 września – Gdańsk – spotkanie społeczności DMD: https://www.facebook.com/share/p/19WaUNGJaQ/?mibextid=wwXIfr
👉 Ankieta do wypełnienia: https://forms.gle/kinmer2SxMAssAhm7
Każda z tych inicjatyw jest inna, ale wszystkie prowadzą w tym samym kierunku.
Do większej świadomości.
Do wcześniejszej diagnozy.
Do lepszej opieki.
Do dostępu do nowoczesnego leczenia.
Do świata, w którym osoby z DMD nie są niewidzialne.
Bo dostęp zmienia życie, a świadomość jest początkiem zmiany. ❤️
Brak odpowiedzi