Fundacja Razem Przeciw DMD zaprasza rodziców i opiekunów dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a na edukacyjny webinar poświęcony obecnym możliwościom leczenia oraz terapiom, które mogą kształtować przyszłość opieki nad osobami z DMD.
🎙️ Naszym gościem będzie dr Stephen Chrzanowski, MD, PhD – neurolog dziecięcy specjalizujący się w chorobach nerwowo-mięśniowych.
Dr Chrzanowski kieruje Duchenne Muscular Dystrophy Program przy UMass Chan Medical School i UMass Memorial Health w Worcester w stanie Massachusetts. Program należy do amerykańskiej sieci MDA Care Centers. Dr Chrzanowski jest również wykładowcą neurologii i pediatrii.
Podczas webinaru dr Chrzanowski wyjaśni, dlaczego DMD wymaga opieki wielu specjalistów, oraz omówi spodziewane korzyści, ryzyko i ograniczenia poszczególnych metod leczenia.
🔹 Wśród poruszanych tematów znajdą się:
• leczenie steroidowe: prednizon, deflazacort oraz nowy, dysocjacyjny glikokortykosteroid wamorolon (vamorolone; Agamree)
• zatwierdzone terapie, w tym exon skipping, terapia genowa Elevidys i givinostat
• możliwość łączenia terapii i ustalania kolejności ich stosowania
• nowa generacja exon skippingu oraz rozwijane terapie, w tym RGX-202, SGT-003, SAT-3247 i sevasemten
• udział w badaniach klinicznych i pytania, które warto zadać przed podjęciem decyzji terapeutycznej
• przyszłość leczenia DMD i możliwy obraz opieki w kolejnych latach
❓ Podczas rejestracji będzie można przesłać własne pytanie do dr. Stephena Chrzanowskiego. Pytania rodziców zadamy prelegentowi w końcowej części spotkania.
🗓️ 5 października 2026 r.
🕕 18:00–19:30 czasu polskiego
💻 Webinar online na platformie Zoom
🇺🇸 Spotkanie odbędzie się w języku angielskim.
🇵🇱 Zapewniamy tłumaczenie symultaniczne na język polski. Uczestnicy będą mogli wybrać kanał z tłumaczeniem na język polski bezpośrednio w Zoomie.
🔗 Rejestracja: https://razemprzeciwdmd.pl/rejestracja_webinar
Serdecznie zapraszamy rodziców, opiekunów oraz wszystkie osoby zainteresowane obecnymi możliwościami leczenia i przyszłością terapii DMD.
Brak odpowiedzi