Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a

🧬 Niech o DMD zrobi się głośno. Pomóżcie nam szerzyć świadomość o dystrofii mięśniowej Duchenne’a.

Zachęcamy wszystkie przedszkola, szkoły, klasy i grupy w całej Polsce, aby włączyły się w obchody Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day), obchodzonego 7 września.

Z tej okazji przygotowaliśmy trzy prezentacje edukacyjne, które można wykorzystać w przedszkolach i szkołach.

🌍 Tegoroczne hasło Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a brzmi „Access Changes Lives” – „Dostęp zmienia życie”. 

W naszych materiałach pokazujemy, że dostęp oznacza cały ciąg: dostęp do informacji, diagnozy, właściwych standardów opieki, specjalistów, badań klinicznych i nowych terapii.

Jeśli chcecie nam pomóc w szerzeniu świadomości o chorobie naszych dzieci i zmieniać ich przyszłość na lepszą, prosimy:

👉 pobierajcie prezentacje, przekazujcie je nauczycielom, wychowawcom, przedszkolom i szkołom. Organizujcie lekcje i rozmowy o DMD. Udostępniajcie informacje. Powiedzcie innym, że istnieje taka choroba.

Materiały zostały przygotowane tak, aby o DMD można było rozmawiać w sposób dostosowany do wieku dzieci – bez straszenia, za to z wiedzą, empatią i zrozumieniem.

👧 Prezentacja dla przedszkoli
🎒 Prezentacja dla klas 1–3
🏫 Prezentacja dla klas 4–8 i starszych uczniów
👉 Linki do pobrania na dole!

❤️ Ale chcemy zrobić coś więcej niż tylko przeprowadzić kilka lekcji 7 września.

Chcielibyśmy zobaczyć, jak DMD staje się widoczne także w Waszych szkołach i przedszkolach!

🎈Dlatego 7 września zróbmy jeszcze coś razem – wyobraźmy sobie czerwone baloniki w przedszkolach i szkołach w różnych częściach Polski! 🎈❤️

Możecie tego dnia przeprowadzić zajęcia z wykorzystaniem przygotowanych przez nas prezentacji, porozmawiać z dziećmi o DMD, dostępności i wzajemnym wsparciu, a na zakończenie wypuścić czerwone baloniki na znak solidarności z dziećmi i dorosłymi żyjącymi z DMD. ❤️🎈

Niech czerwone baloniki staną się znakiem solidarności z osobami żyjącymi z DMD.

📸 Prześlijcie nam zdjęcia z czerwonymi balonikami, zajęć, szkolnych gazetek, prac dzieci lub innych inicjatyw, które zorganizujecie z okazji 7 września. Możecie również opisać nam krótko, jak rozmawialiście z dziećmi o DMD.

Opublikujemy nadesłane relacje na naszych profilach, pokazując, ile placówek zdecydowało się być tego dnia razem z osobami z DMD i ich rodzinami.

Każda kolejna uświadomiona osoba to szansa, że kolejne dziecko będzie bliżej diagnozy i wcześniejszego wsparcia.

Każda przeprowadzona lekcja to kolejne dzieci, które wiedzą, czym jest DMD i z czym mierzą się ich rówieśnicy.

Każdy nauczyciel, który pozna tę chorobę, to kolejna osoba, która może kiedyś zauważyć pierwsze niepokojące sygnały.

Każde udostępnienie to kolejna osoba, która zaczyna rozumieć, dlaczego w DMD czas ma tak ogromne znaczenie — czas do diagnozy, właściwej opieki, rehabilitacji i leczenia.

Bo świadomość naprawdę może zmieniać życie.

7 września pokażmy wspólnie, że osoby z DMD nie są niewidzialne.

🎈 Porozmawiajcie o DMD.
🎈 Przeprowadźcie zajęcia.
🎈 Pokażcie czerwony symbol solidarności.
🎈 Prześlijcie nam swoją relację.

Niech cała Polska usłyszy o DMD! ❤️

Materiały do pobrania: 

👧 Prezentacja dla przedszkoli: 

To najprostsze wprowadzenie do tematu. Dzieci dowiadują się, że każdy z nas jest inny, mięśnie pomagają nam się poruszać, a niektóre dzieci szybciej się męczą i mogą potrzebować odpoczynku lub pomocy. Najważniejszym przesłaniem jest jednak to, że dziecko z DMD chce dokładnie tego samego co jego rówieśnicy – bawić się, mieć przyjaciół i być częścią grupy. Prezentacja uczy trzech prostych zasad: pytamy, słuchamy i zapraszamy.

👉 Link do pobrania: Prezentacja dla przedszkoli

🎒 Prezentacja dla klas 1–3:

Tutaj pojawia się już proste wyjaśnienie, czym jest DMD, czym są mięśnie i dystrofina oraz dlaczego dziecko z DMD może potrzebować więcej czasu, odpoczynku czy pewnych dostosowań. Uczniowie uczą się również, że DMD jest chorobą genetyczną i nie można się nią zarazić.

Duża część prezentacji dotyczy codziennego życia w szkole: pomagania bez odbierania samodzielności, właściwego zachowania wobec osoby korzystającej z wózka, wspólnej zabawy, wycieczek i takiego dostosowywania aktywności, aby dziecko z DMD naprawdę uczestniczyło w życiu klasy, zamiast pozostawać obok.

👉 Link do pobrania: Prezentacja dla klas 1-3

🏫 Prezentacja dla klas 4–8 i starszych uczniów: 

To najbardziej rozbudowany materiał. Wprowadza podstawy biologii i genetyki DMD – wyjaśnia rolę dystrofiny, zmian w genie DMD i dziedziczenia – ale jednocześnie pokazuje, że diagnoza jest tylko częścią życia człowieka i nie może definiować całej osoby.

Mówimy także o niewidocznych trudnościach, dostępności, prawach osób z niepełnosprawnościami oraz o tym, że sam fakt istnienia wiedzy czy terapii nie oznacza jeszcze, że każdy pacjent ma do nich dostęp. Bariery mogą być finansowe, geograficzne, informacyjne i organizacyjne.

👉 Link do pobrania: Prezentacja dla klas 4-8 i starszych uczniów

Brak odpowiedzi

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *