W dzisiejszym „Dużym Formacie” „Gazety Wyborczej” ukazał się ważny artykuł Moniki Redzisz o 35 polskich zbiórkach na najdroższy lek świata – terapię genową dla chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy zbierają łącznie 297 mln zł. Dzięki tej publikacji temat DMD i gigantycznych zbiórek trafił do opinii publicznej jako problem systemowy, a nie pojedyncze, „oderwane” historie.
Publikacja zmienia narrację: z historii o „najdroższym leku świata” na debatę o odpowiedzialności państwa wobec dzieci z chorobami rzadkimi. Liczymy, że zapoczątkuje dialog z państwem o konkretnych rozwiązaniach prawnych i systemowych, ponieważ zwraca między innymi uwagę na realne możliwości prawne refundacji, o których wspomniano podczas sejmowej konferencji 9.02.26: zgodnie z art. 39 ustawy refundacyjnej istnieje możliwość indywidualnej refundacji terapii i leków w trybie importu docelowego – nawet jeśli lek nie jest jeszcze zarejestrowany w UE. To przełomowa informacja, ponieważ dotąd dominowało przekonanie, że brak rejestracji przez EMA całkowicie zamyka drogę do finansowania ze środków publicznych. Okazuje się, że prawo daje pewne narzędzia – pytanie brzmi tylko, czy będą one stosowane.
Jednocześnie artykuł pokazuje, że rozmowa nie dotyczy wyłącznie terapii niezarejestrowanych. Chodzi również o szybszy dostęp do leków już zatwierdzonych w Unii Europejskiej, które wciąż nie są w Polsce refundowane lub na które pacjenci czekają zbyt długo.
Wskazane zostały konkretne postulaty systemowe:
• negocjacje cenowe państwa z producentami,
• rozbicie kosztów (np. oddzielna refundacja hospitalizacji i opieki medycznej),
• szybsza ścieżka refundacyjna dla chorób rzadkich,
• refundacja już zarejestrowanych w UE leków, takich jak Givinostat czy Vamorolon.
Mamy nadzieję, że to będzie impuls do rozmowy o systemowych zmianach, bo zbiórki nie powinny być jedynym rozwiązaniem, ponieważ istnieją narzędzia prawne, które – przy woli decydentów – mogłyby odciążyć rodziny.
Dziękujemy Gazecie Wyborczej za podjęcie tematu i pani Monice Redzisz za rzetelność i wrażliwość w opisaniu tematu, który dla nas nie jest teorią ani publicystycznym sporem, ale codziennością.
Dziękujemy za pokazanie, że to nie jest opowieść o „zbiórkowej modzie” ani o emocjonalnym nacisku na państwo, ale o luce systemowej, w którą wpadają dzieci z DMD.
Dla nas – rodziców – to sygnał, że nie jesteśmy sami w tej rozmowie, że temat przestaje być szeptem w kuluarach, a staje się częścią ogólnopolskiej dyskusji.
Brak odpowiedzi