W dniach od 3 do 7 grudnia spędziliśmy wyjątkowy czas w hotelu New Corner w Niechorzu na zaproszenie gospodarzy, Łukasza i Iwony Maciejewskich. To tutaj spotkały się rodziny dzieci z DMD – by być razem, wymienić doświadczenia, porozmawiać o potrzebach naszych rodzin i o tym, co nas połączyło: walce o dostęp do nowoczesnych terapii dla naszych dzieci.
Gospodarze zadbali o wszystko: zapewnili nam noclegi, pyszne jedzenie oraz mnóstwo atrakcji. Dzieci odwiedził sam Święty Mikołaj, braliśmy udział w wyjątkowych warsztatach robienia lizaków, a każdy dzień był pełen ciepła, śmiechu i wspólnej energii.
Wczoraj uczestniczyliśmy w Konwoju Pomocników Św. Mikołaja w Rewalu, a dziś podczas finału były dmuchańce, warsztaty z dekorowania pierników iwystępy taneczne w Gryf Arenie w Gryficach, gdzie były prowadzone licytacje charytatywne, by wspierać nasze działania.
W ramach wspólnej akcji „Razem przeciw DMD” prowadzona była także zbiórka do puszek, w którą zaangażowało się wiele osób, szkół i przedszkoli.
Chcemy z całego serca podziękować:
Łukaszowi i Iwonie Maciejewskim – za gościnę, serce, wsparcie i stworzenie miejsca, w którym mogliśmy poczuć się jak jedna wielka rodzina.
Dziękujemy Gminie Rewal i Pani Wójt Dominice Winiarskiej-Chodziutko za organizację Konwoje Pomocników Św. Mikołaja oraz Gryf Arenie, w szczególności Pani Dyrekyor Gryf Areny / PCSRiP Milenie Kopytiuk, Dominikowi Balcerzakowi – szefowi sztabu organizacyjnego oraz Andrzejowi Tomczykowi – członkowi zarządu sztabu, Mariuszowi Dąbrowskiemu – prowadzącemu licytacje charytatywne – za pomoc, otwartość i współorganizację wydarzeń, także wszystkim publicznym przedszkolom, szkołom podstawowym i licealnym z Gryfic, Rewala, Niechorza, Modlimowa, Mrzeżyna, Jaromina, Trzebiatowa i Płot, a także przedszkolu niepublicznemu Niepublicznemu Przedszkolu „Słoneczko” w Jarominie, Niepublicznemu przedszkolu „Słoneczko” w Chomętowie oraz Prywatnemu Przedszkolu Terapeutycznemu „Top Link” w Gryficach, które włączyły się w kampanię „Tydzień z chłopcami z DMD” – za zbiórki, edukację, wrażliwość i budowanie świadomości
oraz wszystkim darczyńcom, którzy wrzucali do puszek, licytowali, wspierali nasze działania i byli z nami sercem. To dzięki Wam naprawdę możemy więcej.
Szczególnie chcielibyśmy wyróżnić Natalię Grzyb – uczennicę Szkoły Podstawowej nr 1 z Oddziałami Integracyjnymi imienia Jana Kochanowskiego w Trzebiatowie za wylicytowanie największej ilości voucherów i fantów. Dziękujemy Natalii i jej rodzicom – dajecie cudowny przykład i wzór dla wszystkich uczniów.
To był też dla nas bardzo owocny czas: powołaliśmy Radę Doradczą fundacji „Razem przeciw DMD”. Odwiedził nas również poseł RP i przewodniczący zespołu parlamentarnego ds. DMD, Artur Łącki, by omówić kolejne kroki po nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym i bariery, które wciąż stoją na przeszkodzie wdrażaniu systemowych zmian. Bardzo dziękujemy za wysłuchanie i deklarację pomocy.
To było 5 dni pełnych zabawy, wsparcia i nadziei.
Wyjeżdżamy stąd podbudowani, silniejsi, zjednoczeni i gotowi na intensywne miesiące dalszej pracy.
Brak odpowiedzi