Dziękujemy Kanałowi Zero oraz wszystkim gościom wczorajszego programu:
dr Katarzyna Muras-Szwedziak – nefrolog, reumatolog, specjalistka Poradni Chorób Rzadkich CSK UM w Łodzi
Mateusz Oczkowski – Ministerstwo Zdrowia, Departament Polityki Lekowej i Farmacji
dr Mateusz Mądry – prawnik, ekspert prawa farmaceutycznego i biotechnologii
Janusz Cieszyński – były wiceminister zdrowia
za podjęcie tematu chorób rzadkich, w tym dystrofii mięśniowej Duchenne’a oraz za zaproszenie nas jako fundacji do debaty.
To niezwykle ważne, że ta rozmowa wybrzmiała publicznie – z empatią, zrozumieniem i świadomością, jak wielkie znaczenie ma czas, kiedy mówimy o chorobach rzadkich.
Przypominamy, że temat chorób rzadkich podjął niedawno Pan Prezydent KAROL NAWROCKI – PREZYDENT RP, który w swojej nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym uwzględnił potrzeby dzieci z chorobami rzadkimi, w tym chłopców z DMD – tworząc podstawę prawną do zmiany ich sytuacji w Polsce.
Na antenie w Kanale Zero padło pytanie o to, czy potrzebna jest w ogóle kolejna ustawa dotycząca chorób rzadkich, skoro nowelizacja o Funduszu Medycznego już weszła w życie.
Okazuje się jednak, że wciąż brakuje mechanizmów, które pozwoliłyby dzieciom dostać terapię na czas… Jeśli system nadal nie zna procedur, nie ma jasnych ścieżek i nie reaguje na pilne przypadki – to znaczy, że potrzebny jest następny krok. I to jest teraz zadanie dla parlamentu.
Dlatego w Kanale Zero pojawił się pomysł, by przy wsparciu specjalistów przygotować projekt ustawy uzupełniającej, który uszczegółowiłby mechanizmy finansowania terapii chorób rzadkich, doprecyzowałby ścieżki kwalifikacji, dałby realne narzędzia placówkom służby zdrowia, lekarzom i Ministerstwu Zdrowia i stworzyłby odpowiednie procedury, które można byłoby wdrażać w praktyce.
I tu kluczowym staje się pytanie, na jakich decyzjach regulacyjnych powinien opierać się system – czy wyłącznie europejskiego regulatora, czy również tych, którzy zatwierdzają terapie ratujące życie na świecie, jak FDA. W chorobach rzadkich i ultrarzadkich jest to pytanie zasadne, bo każda zwłoka ma swoją cenę – czekanie latami na dodatkowe decyzje kosztuje dzieci funkcje motoryczne, zdrowie, a nawet życie. A rodzice zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko.
Jeśli przepisy – nawet najlepsze na papierze – nie pozwalają załatwić sprawy na czas, to stają się barierą, a nie narzędziem pomocy.
Dziękujemy wszystkim, którzy wczoraj zabrali głos. Dziękujemy za tę rozmowę, za odwagę mierzenia się z trudnymi tematami.
Dziękujemy Wszystkim, którzy się angażują w naszą sprawę.
To nie jest temat jednego programu.
To jest sprawa życia – i czasu – wielu dzieci w Polsce.
Telewizja Republika
Kancelaria Prezydenta
Brak odpowiedzi