Rada Doradcza to grupa zaangażowanych osób – głównie rodziców i opiekunów dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a – które wspierają Fundację swoją wiedzą, doświadczeniem i perspektywą codziennego życia z chorobą. To właśnie oni najlepiej rozumieją potrzeby rodzin i wskazują nam, jakie działania są najbardziej potrzebne.
Rada nie jest organem decyzyjnym Fundacji, ale pełni ważną rolę konsultacyjną i społeczną. Jej zadaniem jest m.in.:
- zgłaszanie pomysłów i inicjatyw, które mogą pomóc naszym podopiecznym,
- dzielenie się doświadczeniem i opiniami w sprawach ważnych dla środowiska DMD,
- współtworzenie projektów edukacyjnych, integracyjnych i pomocowych,
- uczestnictwo w akcjach, wydarzeniach i kampaniach Fundacji,
- konsultowanie działań i kierunków rozwoju, aby odpowiadały realnym potrzebom rodzin.
Rada jest miejscem dialogu, wspólnego planowania i wymiany doświadczeń między Fundacją a jej środowiskiem. Dzięki Radzie lepiej słyszymy głos rodziców, szybciej reagujemy na problemy i skuteczniej budujemy naszą pomoc.
Do Rady może dołączyć każdy, komu bliskie jest wsparcie osób z DMD i kto chce aktywnie uczestniczyć w życiu Fundacji.