Inicjatywa - Fundacja "Razem Przeciw DMD"

Połączyła nas zbiórka na terapię genową. Teraz łączy nas coś więcej.

Łukasz Maciejewski i Kamila Dębowska – od serca do działania.

To właśnie oni stworzyli pierwszą listę rodziców dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Skontaktowali się z rodzinami i wspólnie powołali inicjatywę społeczną „Razem przeciw DMD”, która dziś zrzesza dwadzieścioro dzieci walczących o życie.

3 kwietnia 2025 roku Łukasz Maciejewski – ojciec, przedsiębiorca, społecznik – napisał w imieniu rodziców poruszający apel do Premiera i Członków Rządu, który poruszył serca tysięcy Polaków.
APEL DO RZĄDU

To dzięki rozmowie z posłem Arturem Łąckim, 8 maja odbyło się ważne spotkanie w Sejmie z udziałem rodziców i parlamentarzystów. Wzięli w nim udział:
Artur Łącki, Marta Golbik, Agnieszka Gorgoń-Komor (Senator RP), Magdalena Łośko, Iwona Kozłowska, Renata Rak, Grzegorz Napieralski, Marek Hok.

Przedstawiliśmy nasze postulaty i gotowy projekt ustawy o utworzeniu rządowego funduszu charytatywnego, który zapewni wsparcie dla najbardziej potrzebujących dzieci – tych, których leczenie dziś nie podlega refundacji.

Inicjatywa społeczna rodziców która w szybkim czasie przerodziła się w Fundację "Razem przeciw DMD" została powołana do życia z inicjatywy rodziców Alicji, Adriana i Adama których dzieci chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – rzadką, postępującą chorobę genetyczną prowadzącą do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Głównym celem naszej działalności jest walka o zdrowie, życie i godne warunki funkcjonowania dla chorych dzieci oraz wspieranie ich rodzin w codziennych zmaganiach z tą wyniszczającą chorobą.

Dążymy również do zwiększania świadomości społecznej na temat DMD – choroby, która mimo swojego dramatycznego przebiegu, wciąż jest mało znana. Poprzez kampanie informacyjne, działania edukacyjne i współpracę z mediami chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa, środowisk medycznych i decydentów na potrzeby chorych i ich rodzin.

Fundacja wspiera także rozwój badań nad nowymi metodami leczenia i terapii DMD oraz działa na rzecz wprowadzenia systemowych rozwiązań ułatwiających dostęp do diagnostyki, leczenia i opieki specjalistycznej. Wierzymy, że wspólnym wysiłkiem możemy poprawić jakość życia dzieci z DMD oraz dać im szansę na dłuższe i lepsze życie.