Rada Doradcza Fundacji Razem Przeciw DMD została powołana decyzją Zarządu Fundacji, który uznał, że głos rodziców, opiekunów i bliskich osób z dystrofią mięśniową Duchenne’a powinien mieć stałe, formalne miejsce w procesie doradczym i konsultacyjnym Fundacji.
Jej utworzenie zostało ogłoszone 7 grudnia 2024 roku podczas spotkania rodzin w Niechorzu, gdzie w obecności Zarządu podjęto decyzję o powołaniu Rady oraz rozpoczęto proces jej organizacji i naboru członków.
Spotkanie to dało początek współpracy, z której powstała Rada — miejsce dialogu, wsparcia i wymiany doświadczeń między Fundacją a rodzinami dotkniętymi DMD.
Osoby obecne na spotkaniu w Niechorzu
Poniżej znajduje się lista osób, które uczestniczyły w spotkaniu i współtworzyły ideę powołania Rady Doradczej:
Zarząd Fundacji:
Adrian Jerzak
Prezes Zarządu
(tata Mikołaja)
Alicja Orlik
Sekretarz Zarządu
(mama Adasia)
Członkowie Rady:
Ewelina Mikiciuk
(mama Mikołaja)
Natalia Piórkowska
(mama Mikołaja)
Iwona Maciejewska
(przyjaciel Fundacji)
Marzena Kobylarz
(mama Nikodema)
Izabela Dominiak
(mama Florka)
Sylwia Wójcik
(mama )
Ewelina Bortnik
(mama Franciszka)
Dorota Sacharko
(mama Mateusza)
Sławomir Orlik
(tata Adasia)
Łukasz Maciejewski
(twórca Inicjatywy)
Łukasz Zięba
(tata Igora)
Artur Dominiak
(tata Florka)
Rafał Witczak
(tata Nikodema)
Adam Mikiciuk
(tata Mikołaja)